Alltag und Familienleben mit Long Covid

Eine Long-Covid-Erkrankung zwingt Paare und Familien dazu, in vielen Bereichen neue Wege zu finden. Dabei stehen die Bedürfnisse des erkrankten Elternteils oft im Zentrum. Aber auch die anderen Familienmitglieder dürfen nicht auf der Strecke bleiben. 

Um aufzuzeigen, wie stark die Krankheit den Familienalltag beeinträchtigt, reicht schon eine Handvoll Beispiele: Anstatt dafür zu sorgen, dass der Laden läuft, ist die erkrankte Person dazu verdammt, stundenlang im abgedunkelten Zimmer zu liegen. Die Kinder, die doch eigentlich fröhlich und unbeschwert aufwachsen sollten, werden dauernd zur Ruhe ermahnt. Ein Gspänli einzuladen geht nur noch, wenn Mama oder Papa gerade einen halbwegs guten Tag hat. Hausarbeiten und Rechnungen bleiben liegen, weil der gesunde Elternteil nicht alles alleine stemmen kann. Für kleinste Besorgungen muss man sich absprechen, weil schon der fünfminütige Fussweg zur Post zu lang ist. Als komplette Familie einen Ausflug zu machen oder in die Ferien zu fahren, ist nur noch mit Programmanpassungen möglich - vielleicht aber auch gar nicht mehr. 

Pacing betrifft auch das Familienleben

Ob Sie in der Lage sind, Auto zu fahren, einkaufen zu gehen, über längere Zeit am Herd zu stehen oder die Kinder in den Kindergarten zu begleiten, hängt stark von der Schwere Ihrer Krankheitssymptome ab. Wenn Sie das Pacing erlernen, werden Sie deshalb auch abwägen müssen, welche Ihrer vielen Alltagsaufgaben Sie noch erledigen können und welche Ihnen jemand abnehmen muss. Das ist aus zwei Gründen nicht einfach: Erstens wollen Sie anderen keine zusätzlichen Aufgaben aufbürden, wo diese doch bestimmt schon mehr als genug zu tun haben. Und zweitens kann bei Ihnen das Gefühl aufkommen, Ihnen würde das Familienleben entgleiten. 

So verständlich diese Gedanken auch sein mögen - lernen Sie trotzdem, nicht mehr zu tun, als Ihnen Ihr Körper erlaubt. Sie und Ihre Familie haben mehr davon, wenn Sie wenigstens noch in reduziertem Umfang am Alltag teilhaben können. Gehen Sie allzu oft über Ihre Grenzen hinaus, riskieren Sie eine Verschlechterung Ihres Gesundheitszustands, wodurch Sie erst recht ausser Gefecht gesetzt wären. 

Hinweis für Angehörige: Obschon Entlastung wichtig ist, ist es ungemein wohltuend, wenigstens Kleinigkeiten selber erledigen zu können. Suchen Sie deshalb gemeinsam nach Aufgaben, die trotz Krankheit noch drinliegen. Für die erkrankte Person ist es sehr schmerzhaft, plötzlich so viele Fäden aus der Hand geben zu müssen. Drängen Sie sie nicht zusätzlich an den Rand des Geschehens, indem Sie Entscheidungen über ihren Kopf hinweg treffen.

Unterstützung finden

Kinder, Job, Haushalt und Sozialkontakte unter einen Hut zu bringen, ist bereits ohne Krankheit eine Herausforderung. Bleibt nun fast alles am gesunden Elternteil hängen, führt dies früher oder später in die Überforderung. Es ist deshalb enorm wichtig, Unterstützung im Alltag aufzugleisen.

Die Schwierigkeit bei Long Covid ist, dass Sie diese Unterstützung längerfristig brauchen. Die notfallmässige Kinderbetreuung durch die Grosseltern und die warmen Mahlzeiten, die Ihnen Nachbarn ins Haus liefern, helfen Ihnen in den ersten Wochen über die Runden. Die meisten Menschen haben jedoch nicht die Möglichkeiten, eine solche Unterstützung länger aufrechtzuerhalten. Oft braucht es deshalb zusätzliche Entlastung durch Lieferdienste, Haushalthilfe, familienergänzende Kinderbetreuung etc. Dies ist leider meist mit zusätzlichen Kosten verbunden. 

Wie weiter im Job?

Ob und in welchem Umfang Long-Covid-Betroffene ihren Beruf noch ausüben können, ist ganz unterschiedlich. Nicht nur die Schwere Ihrer Symptome spielt dabei eine Rolle, sondern auch Ihr Berufsumfeld. Ist in Ihrem Job stetige Präsenz gefragt, braucht möglicherweise schon der Anfahrtsweg die ganze Energie, die Sie für den Tag zur Verfügung haben. Arbeiten Sie in einem lauten Umfeld oder erfordert Ihre Arbeit viel Körpereinsatz, geht es vielleicht nur noch mit einer Reduktion, weil der Körper nicht mitspielt. Haben Sie die Möglichkeit, sich die Arbeitsstunden im Home Office relativ frei einzuteilen, gelingt es zwar leichter, Ihr Pensum zu leisten. Weil Sie sich aber dauernd trotz Krankheitsgefühl zur Bewältigung Ihrer üblichen beruflichen Pflichten aufraffen, brauchen Sie die ganze Freizeit für die Erholung. Es bleibt also in jedem Fall ein sorgfältiges Abwägen, was drinliegt, damit Sie Ihre Grenzen nicht überschreiten. 

Bei einer Krankschreibung steht früher oder später die Frage im Raum, wie es nach dem Auslaufen der Taggeldversicherung weitergeht. Möglicherweise setzt die Versicherung ein Case Managment ein. Dessen Aufgabe ist die Koordination zwischen den verschiedenen beteiligten Parteien, also zwischen Ihnen, dem Arbeitgeber, medizinischen Fachleuten und der Versicherung. Oft wird auch die Familie mit einbezogen. Ziel des Case Managements ist der Erhalt Ihrer Arbeitsstelle oder aber das Finden einer Tätigkeit, die Ihrem Gesundheitszustand angemessen ist. 

Eine Anmeldung bei der IV sollte spätestens nach sechs Monaten Krankschreibung erfolgen. Dies bedeutet nicht, dass Sie demnächst eine IV-Rente bekommen werden. In einem ersten Schritt geht es darum, möglichst bald Massnahmen zur Wiedereingliederung oder zur Umschulung einzuleiten. Zum aktuellen Zeitpunkt hat nur ein kleiner Prozentsatz der bei der IV angemeldeten Long-Covid-Betroffenen eine Rente zugesprochen bekommen. In den Jahren 2021 und 2022 bekamen zudem mehr als zwei Drittel der wegen Covid-Langzeitfolgen angemeldeten Personen auch sonst keine Leistungen (Eingliederungsmassnahme, Berufsberatung etc.) zugesprochen.

In manchen Fällen muss auch geklärt werden, ob die Long-Covid-Erkrankung als Berufskrankheit anerkannt wird und somit die Unfallversicherung für die Deckung der Behandlungskosten und den Erwerbsausfall zuständig ist. 

Hinweis für Angehörige: Das Einholen von Informationen, zusätzliche Termine und Telefonate stellen für viele Betroffene eine Überforderung dar. Sie können viel helfen, indem Sie sich von fachkundigen Stellen beraten lassen, das Ausfüllen von Formularen übernehmen und bei wichtigen Gesprächen und Untersuchungen als Begleitperson dabei sind. 

Wie umgehen mit der Einsamkeit?

So gross der Wunsch nach Sozialkontakten auch sein mag, oft ist es kaum oder nur im reduzierten Umfang möglich, andere Menschen zu treffen. Und da vie­le Be­trof­fe­ne ans Haus ge­bun­den oder gar bett­lä­ge­rig sind, fal­len spon­ta­ne Be­geg­nun­gen im All­tag weg. Ein­sam­keit be­trifft in ers­ter Li­nie die er­krank­te Per­son, ein Stück weit aber auch die gan­ze Fa­mi­lie. Gäs­te ein­la­den, an An­läs­sen teil­neh­men, mit an­de­ren et­was un­ter­neh­men - das al­les ist nur in dem Rah­men mög­lich, in dem es die Krank­heits­sym­pto­me zu­las­sen. 

Dass viele Menschen eine dezidierte Meinung zu Covid haben, verschärft das Problem. Der Wunsch, über Ansichten zu diskutieren, ist bei manchen grösser, als einfach mal eine entspannte Zeit unter Freunden zu verbringen. Für die erkrankte Person ist das in zweifacher Hinsicht frustrierend: Die kostbare Gelegenheit, sich mit anderen auszutauschen, ist für eine fruchtlose Debatte draufgegangen. Und weil das alles so viel Kraft gekostet hat, folgt darauf oft der Crash. 

Damit das Sozialleben nicht ganz auf der Strecke bleibt, ist es wichtig, im Rahmen des Pacing auch das Zusammensein mit anderen einzuplanen. Bei persönlichen Treffen gehört dazu vorher und nachher genügend Freiraum für das Sammeln von Kräften. Tauschen Sie sich lieber online oder per Telefon aus, gilt es herauszufinden, was Sie am wenigsten Energie kostet: Schreiben, Videotelefonie, Sprachnachrichten oder Anrufen. Vielleicht ist aber auch die gute alte Postkarte die beste Möglichkeit für Sie, Kontakte zu pflegen. 

Hinweis für Angehörige: Manche Aussagen und Fragen von Aussenstehenden mögen Betroffene mit der Zeit nicht mehr hören: "Du siehst ja gar nicht krank aus." "Ich weiss genau, wie es dir geht. Ich war ja nach meiner Weiterbildung auch immer so müde." "Geht es dir noch immer nicht besser?" Sie können viel zu einem entspannten Zusammensein beitragen, indem Sie wichtige Erklärungen ins Gespräch einflechten, bevor solche Bemerkungen überhaupt fallen können. 

Schutz vor einer erneuten Ansteckung

Das Wissen, dass eine erneute Covid-Infektion oft zu einer Zustandsverschlechterung führt, kann für alle sehr belastend sein. Die gesunden Familienmitglieder fragen sich, wie sie am Alltagsleben teilnehmen können, ohne die Mama oder den Papa zu gefährden. Und die erkrankte Person fühlt sich schlecht, wenn sich die anderen zu ihrem Schutz einschränken müssen. 

Ein Stück weit lässt sich der Druck minimieren, indem Sie zu Hause Massnahmen zum Infektionsschutz ergreifen: 

• Luftreiniger mit HEPA-Filtern und regelmässiges Lüften sorgen für saubere Raumluft. Dies ist wichtig, da Covid hauptsächlich über die Luft übertragen wird.

• Schützen Sie sich gegenseitig mit Masken, wenn ein Familienmitglied Krankheitssymptome hat. 

• Halten Sie Covid-Schnelltests vorrätig. Bei einem negativen Testergebnis ist es sinnvoll, noch einige Tage lang Maske zu tragen und mehrmals zu testen, da manche Tests erst bei einer höheren Viruslast eine Infektion anzeigen. 

• Ist ein Familienmitglied an Covid erkrankt, schlafen Sie nicht im gleichen Zimmer und nehmen Sie Mahlzeiten getrennt ein, bis der Schnelltest negativ ist. 

Veränderte Lebensplanung und psychische Gesundheit

Weiterbildungen, Reisepläne, Kinderwunsch, Karriereschritte und noch viel mehr - wie jede stark einschränkende Krankheit bringt auch Long Covid Lebensträume ins Wanken. Weil die Forschung in vielem erst am Anfang steht, ist es in diesem Fall besonders schwierig, eine den Umständen angepasste Zukunftsperspektive zu entwickeln. Und so dreht bald einmal das Gedankenkarussell: Werde ich jemals wieder gesund oder muss ich mich auf das Leben mit einer chronischen Erkrankung einstellen? Wie lange dauert das Warten auf wirksame Therapien? Lohnt es sich, viel Geld für Symptomlinderung auszugeben, wenn unklar ist, ob es mir hilft? Sind meine Lebensträume "nur" aufgeschoben oder muss ich mich von ihnen verabschieden? 

Vermutlich setzen Ihnen noch viele weitere Dinge zu: die plötzliche Abhängigkeit von Ihren Mitmenschen, die je nach Schweregrad der Krankheit von Chauffeurdiensten bis hin zur Hilfe bei der Körperpflege reichen kann. Finanzielle Sorgen, weil das Familienbudget auf einmal so viele Mehrausgaben zu tragen hat. Die Trauer über verpasste Zeit mit den Kindern und anderen lieben Menschen. Und dann müssen Sie vielleicht noch andauernd Ihre Emotionen unter Kontrolle halten, weil sie schon mehrmals gecrasht sind, nachdem Sie sich ausgeweint hatten.

Unter solchen Umständen zu Ihrer psychischen Gesundheit zu schauen, ist eine Herausforderung, die sich nicht mit ein paar gut gemeinten Ratschlägen aus der Welt schaffen lässt. Allzu oft fühlt sich das alles nur elend an und diese Ehrlichkeit darf und muss auch sein. Sich die Situation schönzureden und so zu tun, als sei das alles nicht furchtbar schmerzhaft, ist auf Dauer sicher keine Lösung.  

Es ist dennoch hilfreich, jeden Tag gezielt nach kleinen Dingen zu suchen, die Ihnen guttun und auf die Sie sich freuen können. Auch nicht anstrengende Tätigkeiten, bei denen Sie am Ende ein sichtbares Resultat haben, sind wohltuend. Haben Sie die Kraft und Lust zu malen, dann tun Sie dies, selbst wenn Sie sich nicht für besonders talentiert halten. Bereitet Ihnen das Hätscheln von Pflanzen Freude, legen Sie sich ein paar anspruchslose Gewächse zu. Reicht die Energie, um einen einfachen Kuchen zu backen, dann backen Sie. Darüber wird sich nicht nur Ihre Familie freuen. Auch Ihnen tut es gut, ab und zu anderen eine Freude zu machen, wo Sie doch so oft auf Hilfe angewiesen sind. 

Wann immer Sie die Energie dazu haben, lohnt sich die Vernetzung mit anderen Betroffenen. Das gibt Ihnen die Möglichkeit, Themen anzusprechen, die für gesunde Menschen oft nur schwer nachvollziehbar sind. Reicht das alleine jedoch nicht, zögern Sie nicht, professionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen. 

Wie geht es den Kindern ... 

Wenn ein Elternteil erkrankt, leiden die Kinder mit. Vieles, was bislang selbstverständlich war, gerät ins Wanken und der Mensch, der sonst doch immer für einen da war, ist auf einmal so schwach und hilflos. Dies löst viele Fragen und Sorgen aus, die Kinder jedoch oftmals nicht aussprechen, sondern still mit sich herumtragen. Um die Eltern nicht zusätzlich zu belasten, sind sie vielleicht besonders angepasst und ziehen sich zurück. 

Erklären Sie Ihren Kindern altersgerecht, warum die Mama oder der Papa auf einmal so empfindlich auf Geräusche reagiert und nicht mehr herumtollen mag. Geben Sie ihnen immer wieder die Gelegenheit, über ihre Sorgen und Ängste zu reden. Genauso wichtig sind aber die Momente, in denen sie einfach unbeschwert Kind sein dürfen. In diesem Punkt können Grosseltern, Gotte und Götti sowie Freunde, die mit den Kindern etwas unternehmen, eine enorme Hilfe sein. 

Viele Kinder müssen explizit hören, dass es nicht ihre Schuld ist, wenn die Eltern jetzt öfter dünnhäutig und ungeduldig sind. Sie brauchen zudem den Raum für ihre eigenen Probleme - und je nach Temperament auch für ihre Wut und ihre Trauer. Und obschon es rührend ist, wenn die Kleinen mithelfen und sich liebevoll kümmern, sollten sie auf keinen Fall zu viel Verantwortung aufgebürdet bekommen. 

... dem gesunden Elternteil und der Partnerschaft?

Der gesunde Elternteil trägt enorm viel; einerseits ganz praktisch, indem viele Aufgaben an ihm hängen bleiben. Aber auch die mentale Belastung nimmt stark zu. Eigene Bedürfnisse kommen da oft zu kurz. Diesen Bedürfnissen Raum zu geben ist nicht einfach, aber wichtig. Wer so viel für die Familie gibt, muss zwischendurch auftanken können, sonst geht irgendwann gar nichts mehr. Suchen Sie nicht nur praktische Unterstützung, sondern auch den Kontakt zu Freunden, mit denen Sie offen über Ihre Sorgen reden können. 

Gerade wenn Sie sich gewohnt sind, in Ihrer Partnerschaft über Ihre Gefühle und Empfindungen zu reden, bringt dies neue Schwierigkeiten mit sich. Die erkrankte Person empfindet oft ohnehin schon Schuldgefühle, weil sie so viel weniger leisten kann. Ihr dann noch zu erzählen, wie schwer man selber an der Veränderung zu beissen hat, fällt da schwer. Und doch ist es wichtig, den Gesprächsfaden nicht abreissen zu lassen. Sie sitzen gemeinsam in dem Boot, das in Seenot geraten ist und Sie beide haben mit den Umständen zu kämpfen - einfach auf unterschiedliche Weise.

Long Covid wirkt sich auch auf die Sexualität aus. Das Verlangen kann vermindert sein und bei Männern kann es zu Erektionsstörungen kommen. Aber selbst wenn dies nicht der Fall ist, steht die Frage im Raum, wie viel es verträgt, bevor die Belastungsgrenze überschritten ist. Denn leider können auch schöne Dinge einen Crash auslösen und für manche schwer Erkrankte sind sogar Berührungen zu viel. Es gilt also, sich vorsichtig und ohne Druck heranzutasten an das, was möglich ist. Dies ist für die Partnerschaft wichtig - und für das Wohlbefinden der erkrankten Person. Da sie ihren Körper allzu oft im Zusammenhang mit Erschöpfung und Schmerzen wahrnimmt, bekommen wohltuende körperliche Erfahrungen eine ganz neue Bedeutung.