Long Covid bei Kindern

Die Forschungslage zu Long Covid bei Kindern ist noch sehr dünn, da bisher kaum spezifisch untersucht worden ist, wie Minderjährige betroffen sind. Und obschon diverse Medien über den einen oder anderen schweren Krankheitsfall berichtet haben, ist das Wissen über Langzeitfolgen bei Kindern nicht weit verbreitet. Dies stellt Familien immer wieder vor grosse Herausforderungen.

Was weiss man über Long Covid bei Kindern?

Gleich wie Erwachsene können auch Kinder und Jugendliche nach einer Covid-Infektion an Langzeitfolgen leiden. Die Symptome sind dabei ähnlich vielfältig wie bei den Grossen. Fatigue, Belastungsintoleranz und "Brain Fog" können auch bei ihnen so ausgeprägt sein, dass sie im Alltagsleben stark beeinträchtigt sind. Bei manchen Kindern und Jugendlichen sind die Symptome schwankend, mal schwächer und mal stärker. Neben guten Phasen, in denen sie zur Schule gehen und aktiv sein können, erleben sie auch Phasen, in denen sie mehrheitlich im Bett bleiben müssen.

Verlässliche Zahlen im Zusammenhang mit Long Covid bei Kindern existieren nicht. Die Angaben, wie viele Minderjährige betroffen sind, schwanken erheblich - zwischen weniger als 1 % und 30 %. Ähnlich wie bei den Erwachsenen liegt der Grund für diese grossen Differenzen zum einen an unterschiedlichen Definitionen und Untersuchungsmethoden. Bei Kindern wurde zudem oft kein PCR-Test durchgeführt. Das erschwert die Frage zusätzlich, welche Daten in Studien eingeschlossen werden und welche nicht. 

Eine weitere Schwierigkeit liegt darin, dass kleine Kinder noch nicht in der Lage sind, Symptome wie "Brain Fog" oder Fatigue zu umschreiben. Werden dann genau diese Beschwerden als Kriterien verwendet, werden diese Kinder möglicherweise gar nicht als Betroffene erkannt. Studien, die zum Schluss kommen, Long Covid betreffe kleine Kinder kaum, sondern erst die Altersgruppe der Zwölf- bis Siebzehnjährigen, sind daher mit Vorsicht zu interpretieren. 

Ähnlich unklar ist die Antwort auf die Frage, ob und wie bald sich die betroffenen Kinder und Jugendlichen von der Krankheit erholen. Oft ist zu lesen, nach drei bis sechs Monaten seien die meisten wieder gesund. Patientenorganisationen, die mit betroffenen Familien im Kontakt stehen, berichten von unterschiedlichen Erfahrungen. Der Schweizer Verein "Long Covid Kids" beispielsweise schreibt von jungen Menschen, die nach mehreren Monaten gesund waren oder sich zumindest besser fühlten. Andere hingegen seien nach einem oder zwei Jahren noch fast so krank wie zu Beginn. Einzelne hätten zusätzlich zur Long-Covid-Diagnose die Diagnose ME/CFS erhalten. 

Auch die britische Organisation "Long Covid Kids" hat in ihren Befragungen festgestellt, dass manche Kinder nach einem oder zwei Jahren weiterhin krank sind und über längere Zeit nicht oder nur teilweise am Schulunterricht teilnehmen konnten. Die Umfrage zeigte zudem, wie wichtig der Schutz vor einer erneuten Ansteckung ist: Bei 58 % der Befragten verschlechterte sich der Zustand nach einer weiteren Covid-Infektion. 

Warum ist es schwierig, Long Covid bei Kindern zu erkennen?

Bis sie eine Long Covid-Diagnose erhalten, haben Familien oft einen langen Weg hinter sich. Noch ist das Wissen über das Krankheitsbild bei Kindern wenig verbreitet und es fehlt an Fachleuten, die sich gut damit auskennen. Hinzu kommen jedoch weitere Gründe: 

• Weil das Kind nur milde Symptome hatte und nicht getestet wurde, ist oft gar nicht bekannt, dass es sich mit Covid angesteckt hat. Die Beschwerden werden deshalb nicht mit der Infektion in Verbindung gebracht. 

• Zwischen der Covid-Infektion und dem Auftreten von Long-Covid-Symptomen können mehrere Wochen liegen. Ein Zusammenhang ist daher nicht immer sofort erkennbar. 

• Teenager bemerken einen starken Leistungsabfall in der Schule oder im Sport meist selber. Sie können auch besser erklären, wie sich das anfühlt und was sich verändert hat. Jüngere Kinder hingegen finden noch nicht die Worte, um ihren veränderten Zustand zu beschreiben. Sie sind müde und antriebslos und kommen in der Schule nicht mehr mit - was natürlich eine Vielzahl von Gründen haben könnte. 

• Kinder unter fünf Jahren haben oft andere Symptome als ältere. So zeigt beispielsweise eine Studie, dass die kleinen Long-Covid-Betroffenen häufiger an Bauchschmerzen, Verdauungsproblemen und Schlafstörungen leiden. Bei Teenagern gleicht das Beschwerdebild eher dem von erwachsenen Betroffenen. 

• Seit Beginn der Covid-Pandemie wurde betont, Kinder seien von dem Virus nicht schwer betroffen. Dadurch fehlt vielen Erwachsenen das Bewusstsein für Langzeitfolgen bei Kindern. Dies gilt nicht nur für Laien, sondern auch für Fachleute.

Was brauchen betroffene Kinder?

Je nach Schwere der Symptome sind erkrankte Kinder mehr oder weniger stark eingeschränkt. Wie sich die Krankheit auf den Schul- und Familienalltag auswirkt, ist daher sehr individuell. In vielen Bereichen werden Sie deshalb Ihren ganz eigenen Weg finden müssen. Einige Punkte sind jedoch für alle betroffenen Kinder und Jugendliche besonders wichtig.

Gut informierte Erwachsene

Lesen Sie sich gut ins Thema ein und machen Sie sich mit den verschiedenen Facetten von Long Covid vertraut. Dies ist aus mehreren Gründen wichtig:

• Leider können Sie aktuell noch nicht davon ausgehen, dass alle Fachleute, mit denen Sie ins Gespräch kommen, sich über das Krankheitsbild bei Kindern und Jugendlichen auskennen. Ihr Wissen ist wichtig, damit Sie informieren und sich für die Bedürfnisse Ihres Kindes einsetzen können. 

• Auch junge Menschen müssen oft lange warten, bis sie einen Termin bekommen bei einem der wenigen Ärzte, die Erfahrung haben mit Long Covid. Weil aber Schonung von Anfang an zentral ist, braucht Ihr Kind möglichst früh Anleitung, wie es mit seiner Krankheit umgehen kann. 

• Die Sorge, das Kind könnte in der Schule oder im Freundeskreis den Anschluss verpassen, ist bei Lehrpersonen und Verwandten zurecht gross. Längere Krankheitsphasen sind ja tatsächlich sehr einschneidend. Sie werden deshalb gegenüber verschiedenen Personen immer wieder gut begründen müssen, warum Sie sich für ein vorsichtiges Vorgehen entscheiden.

Wenn Sie sich über die Krankheit bei Kindern und Jugendlichen im Speziellen informieren möchten, ist der Schweizer Verein "Long Covid Kids" eine gute Anlaufstelle. Falls Sie Englisch sprechen, finden Sie viele wertvolle Informationen auf der Website der britischen Organisation "Long Covid Kids". Dort gibt es auch Infomaterial, das sich an Lehr- und Betreuungspersonen richtet. 

Zeit und Ruhe

Sportlern wird oft dazu geraten, bei einer Covid-Infektion mindestens zehn Tage zu ruhen und allmählich wieder ins Training einzusteigen, nachdem sie mindestens sieben Tage symptomfrei waren. Eine solche Vorgehensweise nach einer Infektion ist ganz grundsätzlich empfehlenswert. Erst recht, wenn sich die Genesung hinzieht oder nach einiger Zeit Long-Covid-ähnliche Symptome auftreten. Drängen Sie Ihr Kind auf keinen Fall dazu, sich durchzubeissen. Die Chancen für eine Erholung stehen besser, wenn es in kleinen Schritten vorwärtsgehen darf. Geben Sie ihm deshalb viel Zeit, um sich in reizarmer Umgebung zu erholen und tasten Sie sich behutsam vor, um herauszufinden, wie viel Belastung drinliegt. 

Suchen Sie früh das Gespräch mit Lehr- und Betreuungspersonen sowie Leiterinnen von Freizeitaktivitäten. Informieren Sie über den Gesundheitszustand Ihres Kindes und besprechen Sie das weitere Vorgehen. So geraten Sie weniger unter Druck, Ihrem Kind zu früh zu viel Belastung zuzumuten. 

Anleitung zum Pacing

Nicht über die Belastungsgrenzen hinauszugehen, ist auch für junge Long-Covid-Betroffene enorm wichtig. Sie müssen deshalb lernen, ihre verminderte Energie gut einzuteilen. Dieses sogenannte "Pacing" zu verstehen, ist für Kinder besonders schwierig. Die Zustandsverschlechterung, weil man sich zu sehr verausgabt hat, folgt ja oft erst mit einer gewissen Verzögerung.

Anschauliche Beispiele helfen Ihrem Kind, besser zu verstehen, warum es nicht alle Energie aufs Mal ausgeben sollte. Die britische Organisation Long Covid Kids erklärt das Thema mithilfe von Pinguinen: Während ein gesundes Tier täglich 20 Fische essen mag, schafft eins mit Long Covid bloss zehn. Entsprechend geringer ist seine Energie. Wenn nun jede tägliche Aktivität eine gewisse Anzahl Fische "kostet", lernt das Kind zu verstehen, wie viel weniger mit den zehn "Fischen", die ihm zur Verfügung stehen, drinliegt als mit den 20, die es vor der Erkrankung hatte. 

Nun gilt es herauszufinden, wie viel die einzelnen Aktivitäten "kosten". Besprechen Sie mit Ihrem Kind auch, wie es mithilfe von Ruhepausen und Hilfsmitteln den "Fischvorrat" besser nutzen kann. So finden Sie vielleicht gemeinsam heraus, dass viele Tätigkeiten weniger anstrengend sind, wenn es diese im Sitzen oder im Liegen durchführen kann. Oder Sie fragen die Lehrerin, ob es in der Schule einen ruhigen Ort gibt, wo es sich zwischendurch ausruhen kann, damit die Energie etwas länger anhält. Wichtig ist zudem zu spüren, welche Aktivitäten guttun und helfen, den Energietank wieder etwas zu füllen.

Für all dies sind ein Aktivitätentagebuch und Tagespläne nützlich. Falls Ihr Kind noch nicht lesen kann, arbeiten Sie mit Symbolen. Vereinbaren Sie Signale, mit denen es Ihnen zeigen kann, wenn es nicht mehr mag. Ist die Energie erst einmal aufgebraucht, hat es nicht die Kraft, Ihnen zu erklären, was los ist.  

Erwachsene, die Verständnis zeigen

Long Covid ist eine unsichtbare Krankheit. Und weil viele Kinder sich in der Schule sehr darum bemühen, sich nichts anmerken zu lassen, bekommen Aussenstehende den Crash praktisch nie mit. Kindern und Eltern wird deshalb manchmal nicht geglaubt, wenn sie von den Auswirkungen der Krankheit berichten.

Oft wird auch fälschlicherweise vermutet, das Kind leide unter Ängsten. Es gibt jedoch ein wichtiges Unterscheidungsmerkmal: Wenn Ängste im Spiel sind, versucht das Kind, die angstauslösende Situation zu vermeiden. Long-Covid-betroffene Kinder wünschen sich jedoch meist nichts sehnlicher, als in die Schule zu gehen, sich mit Freunden zu treffen und ihre Hobbys zu pflegen. 

Kinder und Jugendliche sind auf Erwachsene angewiesen, die ihnen zuhören, die ihren Schilderungen Glauben schenken und die versuchen, zu verstehen. Es ist schon schwer genug, als junger Mensch mit so einschneidenden Veränderungen leben zu müssen. Da sollten sie nicht auch noch gegen verständnislose Erwachsene ankämpfen müssen. 

Erwachsene, die flexibel sind

Damit Kinder und Jugendliche durch die lange Krankheitszeit nicht komplett den Anschluss verpassen, brauchen sie Erwachsene, die bereit sind, flexible Lösungen zu erarbeiten. Hier einige Beispiele, wie man einem Kind die Teilhabe am Schulalltag erleichtern könnte:

• Nicht nur die Präsenzzeit in der Schule reduzieren, sondern es dem Kind auch ermöglichen, von zu Hause aus online am Unterricht teilzunehmen.

• Dem Kind erlauben, einige Minuten später zu kommen und etwas früher zu gehen, damit es nicht bereits durch den Lärm in den Schulhausgängen komplett überfordert ist. 

• Ein Zeichen vereinbaren, mit dem das Kind der Lehrperson signalisieren kann, dass es eine Pause braucht. 

• Die Lerninhalte vorübergehend anpassen, wenn das Kind starke Konzentrationsprobleme hat und deshalb nur mit Mühe mitkommt. 

Solche Vereinbarungen müssen regelmässig überprüft und bei Bedarf angepasst werden. Dies ist insbesondere dann wichtig, wenn die Krankheitssymptome sich vorübergehend gebessert haben und es dem Kind nach einiger Zeit wieder schlechter geht. 

Kontakt zu Gleichaltrigen

Kinderfreundschaften sind meistens noch nicht stabil genug, um jeden Sturm zu überstehen. Wenn ein Kind oft in der Schule fehlt, nicht mehr auf dem Velo durchs Quartier sausen kann und bei jeder Geburtstagsparty absagen muss, verliert es bei Gleichaltrigen schnell einmal den Anschluss. Geht es darum, das Tagesprogramm der Krankheit anzupassen, sollte der Fokus deshalb nicht alleine auf dem Schulbesuch liegen. Es ist ebenso wichtig, herauszufinden, in welcher Form das Pflegen von Beziehungen möglich ist.

Teenager, die via Handy mit ihrer Freundesgruppe in Verbindung bleiben können, haben es diesbezüglich sicher einfacher als jüngere Kinder. Aber die dauernde Erreichbarkeit, an die sich viele Jugendliche gewöhnt haben, ist bei stark begrenzter Energie kaum möglich, sodass die Herausforderung auch für sie beträchtlich ist. 

Genau wie in der Schule bemühen viele Kinder und Jugendliche sich auch im Zusammensein mit Freunden, sich nichts von der Krankheit anmerken zu lassen. Das ist zwar absolut verständlich, erschwert aber Freundschaften oft zusätzlich. Gleichaltrige verstehen unter Umständen nicht, warum das Gspänli gestern noch mit vollem Elan "Uno" spielen konnte und heute doch wieder in der Pfadi fehlt. Als Eltern müssen Sie da vielleicht ab und zu Erklärungen liefern, obschon Sie sich in der Regel nicht in die Freundschaften Ihrer Kinder einmischen. 

An die Situation angepasste Gesprächsangebote

Erwachsene sind oft erstaunt darüber, wie tapfer Kinder und Jugendliche eine so einschneidende Krankheit wie Long Covid ertragen. Das darf Sie jedoch nicht darüber hinwegtäuschen, wie herausfordernd die Situation für Ihr Kind ist. Und weil es so viel Energie braucht für den Versuch, in der Schule und im Freundeskreis mitzuhalten, fehlt ihm vermutlich oftmals die Kraft zum Reden.

Damit Sie dennoch immer wieder den "Puls fühlen" können, versuchen Sie es mit einfachen Hilfsmitteln: Mit einem "Gefühleflip", der ihm ermöglicht, mit Bildern und Stichworten anzuzeigen, was es empfindet. Mit einer App, mit deren Hilfe es benennen kann, wie es sich fühlt. Oder mit einem selbst gebastelten Kalender, in dem es mit Symbolen oder Stickern markiert, wie es ihm geht. So kann Ihr Kind auch dann, wenn es erschöpft ist, ohne grossen Aufwand kommunizieren. Und wenn es wieder etwas Energie getankt hat, können Sie es auf das ansprechen, was es Ihnen signalisiert hat. 

Welches sind die grössten Herausforderungen für die Eltern?

Die Krankheit eines Kindes ist für Eltern immer belastend. Erst recht, wenn der Nachwuchs nicht nach ein paar Tagen wieder gesund ist und man auf unbestimmte Zeit den Familien- und Arbeitsalltag anpassen muss. Einiges erleben Mütter und Väter von Long-Covid-betroffenen Kindern jedoch als besonders herausfordernd: 

• Während der Zeiten, zu denen es vorher in der Kita oder in der Schule war, ist das Kind nun oftmals zu Hause. Das bringt nicht nur organisatorische Probleme mit sich. Je nach Situation müssen die Eltern auch ihr Arbeitspensum anpassen - was natürlich einschneidende finanzielle Auswirkungen hat. 
  

• Während Kinder bei einem längeren Spitalaufenthalt die Spitalschule besuchen können, fällt diese Möglichkeit zu Hause weg. Je nachdem, wie viel oder wenig Unterstützung die Schule bietet, sehen sich Eltern zum (Teilzeit-)Homeschooling gezwungen. Oftmals fehlen aber sowohl die Zeit als auch die Fähigkeiten für diese Zusatzaufgabe. 

• Den Bedürfnissen des kranken Kindes gerecht zu werden und zugleich für die gesunden Geschwisterkinder ein möglichst normales Alltagsleben zu gestalten - diesen Spagat versuchen alle Eltern von langzeitkranken Kindern irgendwie zu meistern. Speziell bei Long Covid ist, dass viele der kleinen Patienten sehr lärmempfindlich sind. Im lebhaften Familienalltag für die nötige Ruhe zu sorgen, ohne die gesunden Kinder dauernd zum Stillsein anzuhalten, ist eine hohe Kunst, die nicht immer gleich gut gelingen kann. 

• Viele Long-Covid-Symptome könnten auch eine Vielzahl anderer Ursachen haben. Fachleute berichten, Eltern würden mit ihrem Long-Covid betroffenen Kind oft wegen anhaltender Bauchschmerzen ärztlichen Rat suchen. Wer schon erlebt hat, bei wie vielen unterschiedlichen Gelegenheiten Kinder über Bauchweh klagen, kann sich ein Bild davon machen, wie schwierig es für Eltern und Fachpersonen ist, die Ursache für die Beschwerden zu finden. 

• Weil eine erneute Covid-Infektion auch bei Kindern zu einer Verschlechterung der Symptome führen kann, sollten Neuansteckungen so gut als möglich vermieden werden. Seit der Aufhebung der Infektionsschutzmassnahmen ist dies für betroffene Familien sehr schwierig geworden. Je mehr Aussenkontakte die gesunden Familienmitglieder haben, umso grösser ist das Risiko einer Ansteckung für das erkrankte Kind. Um es zu schützen, sehen sich deshalb viele Familien dazu gezwungen, die Sozialkontakte einzuschränken. 

• Bei einer Besserung der Symptome stellt sich stets die Frage, ob diese dauerhaft ist oder ob es sich nur um eine vorübergehende gute Phase handelt. Das kann zu Spannungen zwischen Eltern und Kind führen. Der Wunsch, endlich wieder einmal unbeschwert am Alltag teilhaben zu können, ist verständlicherweise grösser als die Sorge vor dem Crash - und dann nerven diese Eltern ungemein, wenn sie immer zur Vorsicht mahnen. 

• Leider stossen manche Eltern bei Schulbehörden und Ärztinnen auf Unglauben, wenn sie schildern, wie es ihrem Kind geht. Anstatt nach Lösungen zu suchen, wie Erwachsene mit vereinten Kräften helfen können, dreht man sich stattdessen um die Frage, ob das Kind denn tatsächlich so krank sei. Schlimmstenfalls wird das Verhalten der Eltern als Ursache des Problems vermutet. Von Patientenorganisationen und aus den Medien sind Fälle bekannt, in denen sich Eltern mit dem Verdacht eines Münchhausen-Stellvertreter-Syndroms konfrontiert sahen. Ihnen wurde also unterstellt, sie würden bei ihrem eigentlich gesunden Kind Krankheitssymptome provozieren, um dann eine ärztliche Behandlung einzufordern.