50 Jahre Engagement für Menschen mit Spina bifida und Hydrocephalus
Die Vereinigung Spina Bifida und Hydrocephalus Schweiz (SBH) konnte im November ihr 50-Jahr-Jubiläum feiern. 1974 als Elternvereinigung gegründet, engagiert sie sich heute als eigenständige Sektion der Vereinigung Cerebral für Menschen mit Spina bifida und Hydrocephalus. Das Leben mit den beiden gemeinsam oder isoliert auftretenden komplexen Geburtsgebrechen erfordert eine starke Vernetzung untereinander, mit den behandelnden Ärzteteams und mit der Forschung. SBH Schweiz fordert eine bessere Ausrichtung des Gesundheitssystems auf Lebensqualität und interdisziplinäre Zusammenarbeit.
Den runden Geburtstag feierte die SBH Schweiz mit einem Rebranding, einem geschichtlichen Rückblick an ihrer Mitgliederversammlung im Flughafen Zürich-Kloten und einem zweitägigen Familienwochenende. Sowohl die Gesellschaft als auch die medizinische Versorgung hätten sich seit der Gründungszeit verändert, schreibt die SBH in einer Mitteilung. Noch immer werde die Vereinigung durch den Einsatz engagierter Eltern aktiv getragen. Ihre Aufgaben reichen von der Vernetzung über Veranstaltungsorganisation bis hin zu finanzieller Unterstützung.
Trotz grosser Fortschritte wie vorgeburtlichen Operationen bei Spina bifida und der verbesserten Versorgungslage der Betroffenen seien Menschen mit Behinderung noch lange nicht in der Mitte der Gesellschaft angekommen, heisst es in der Mitteilung weiter. Die SBH engagiere sich jetzt und in Zukunft für Diversität, denn die Auswirkungen von Spina bifida und Hydrocephalus wiesen eine grosse Spannbreite auf und das Bild von "Behinderung / Einschränkung" sollte korrigiert werden. Betroffene und ihre Familien könnten heute ein gutes Leben führen.
Im Weiteren engagiert sich die SBH für eine Verbesserung der Versorgungslage in allen Landesteilen, für eine Befürwortung und Verbesserung der interdisziplinären Zusammenarbeit beim komplexen Geburtsgebrechen, für mehr Forschung für die Behandlung sowie für einen verbesserten Übergang von betroffenen Kindern und Jugendlichen in die Erwachsenenmedizin.
Quelle: SBH Schweiz